Mon réseau cancer du sein

Un réseau social pour les patientes et leurs proches. Découvrir




Le comité de patients

Il a pour vocation d’améliorer l’information, l’accueil, l’écoute et la prise en charge globale (conditions d’attente, conditions d’hospitalisation, soutien aux personnes hospitalisées, vie quotidienne…). En lien avec la maison des associations, son rôle est de favoriser votre expression ainsi que celle de vos proches auprès des soignants. Le comité peut solliciter l’IUCT Oncopole pour tout sujet  qu’il estimerait pertinent de mettre à l’étude concernant la prise en charge des malades et de leurs proches. Son rôle est consultatif et  les membres sont bénévoles. Les  informations qui lui sont transmises sont soumises au respect du secret professionnel. Les avis et analyses du comité de patients sont libres et indépendants.


Les associations de patients

Des bénévoles se mobilisent pour offrir des moments d'échanges et de détente.

« Vivre comme avant » rencontre sur demande les femmes ayant subi une chirurgie du sein.
http://www.vivrecommeavant.fr/
Tél. : 05 61 40 85 67


La Croix Rouge se rend dans les services de soins tous les jeudis de 15 h 00 à 16 h 30 et propose un grand choix de livres.
Permanence les mardis et les jeudis entre 14 h 30 et 16 h 30.


L'ASSO (Association des stomisés du Sud-Ouest) propose de rencontrer les personnes porteuses d'une stomie digestive ou urinaire. Permanence à l'Institut tous les jeudis de 12 h 30 à 13 h 30.
Tél. : 05 61 23 65 99


A.S.P (Association pour le développement des soins palliatifs Toulouse Midi-Pyrénées) propose, par une présence attentive, d'accompagner les patients tout au long de leur parcours thérapeutique. Disponible à l'Institut du mardi au samedi.
http://www.asp-toulouse.fr
Mail : secretariat@asp.toulouse.fr - Tél. : 05 61 12 43 43


L'association HNPCC – syndrome de Lynch, prédisposition héréditaire aux
cancers du côlon (sans polypose), du rectum et de l'utérus – propose une aide aux
patients et aux familles confrontés à cette maladie.
http://hnpcc-lynch.com 
Mail : contact@hnpcc-lynch.com
Tél. : 05 62 87 90 49


La Main Tendue rencontre les patients laryngectomisés hospitalisés et en
consultation.
http://www.maintendue31.org/
Tél. : 06 13 80 04 21 (M. Gajac)


Les Blouses Roses animent des activités ludiques ou artistiques pour distraire
les patients et les accompagnants.
https://lesblousesrosesdetoulouse.com
Facebook : les blouses roses de Toulouse
Tél. : 09 50 31 33 14


L'Association des visiteurs des malades des établissements hospitaliers (V.M.E.H.) rend visite dans les secteurs d'hospitalisation, aux personnes qui le souhaitent.
Tél. : 05 61 77 79 19


La vie entre les mains apporte un soutien aux missions de l'Institut en organisant des expositions et en offrant des soins esthétiques aux patients hospitalisés ou en ambulatoire.
www.lavieentrelesmains.com
Mail. : Lavieentrelesmains@iuct-oncopole.fr - Tél. : 05 31 15 55 51


L'Association des laryngectomisés et des mutilés de la voix du Sud-Ouest prend en charge, en collaboration avec l'orthophoniste de l'Institut, les patients traités en radiothérapie.
Mail : almv.so.lr@orange.fr - Tél. : 09 64 33 20 84


La Ligue contre le cancer - comité Haute-Garonne
Située à la Maison commune sur le site de l'Oncopole, elle propose des soins esthétiques, de l'activité physique adaptée, un soutien psychologique, des cours de relaxation et d'accompagnement de la vie professionnelle.
http://www.liguecancer31.fr
Tél. : 05 61 54 17 17


Cancer support France (CSF) gives support and help (information about cancer, visits …) to english speakers whatever the country of origin.
http://www.cancersupportfrance.org
Gascony
Mail : csf.gascony@gmail.com - Tél. : 05 62 31 63 40
Sud de France
Mail : sud-helpline@cancersupportfrance.org - Tél. : 04 68 69 01 37 


Vivre sans thyroïde informe et soutient les patients récemment diagnostiqués, quelle que soit leur pathologie thyroïdienne. L'association propose un forum de discussion.
www.forum-thyroide.net
Mail : info@forum-thyroide.net - Tél : 05 61 86 73 74


L'Association des patients porteurs de tumeurs endocrines diverses (APTED) informe et accompagne les patients porteurs de tumeurs endocrines ainsi que leurs proches. L'association soutient les travaux de recherche.
www.apted.fr
Tél. : 05 61 24 10 61 (Alain Marsan)


L'association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) apporte information, aide et soutien aux malades et à leurs proches. Elle représente sur le plan national les droits des malades du myélome en vue d'améliorer la prise en charge des patients et leur qualité de vie, et de développer la recherche.
www.af3m.org
Mail : af3m.araymond@gmail.com - Tél. : 06 49 40 91 16 et 05 61 63 03 37


L'association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales (ARTC) soutient les malades et les familles de malades. Elle participe au développement de la recherche en neuro-oncologie (progrès de la connaissance fondamentale, clinique et thérapeutique dans le domaine des tumeurs cérébrale).
www.artc.asso.fr
Mail : artc.toulouse@orange.fr - Tél. : 06 09 74 75 52


Le Ruisseau des arts propose une aide à la reconstruction physique et morale, par l'expression artistique et la dynamique de groupe.Les actions à l'IUCT Oncopole : distribution de coussins coeur, co-animation d'un atelier d'éducation thérapeutique avec une infirmière.
www.leruisseaudesarts.fr
Mail : leruisseaudesarts@gmail.com - Tél. : 06 47 67 57 00


CHeer uP ! accompagne les jeunes atteints de cancer entre 15 et 29 ans dans l'émergence et la réalisation d'un projet qui leur tient à coeur. Pour rendre cela possible cHeer uP! met à la disposition des jeunes malades, les compétences d'étudiants bénévoles ainsi qu'un réseau d'experts. Des visites régulières (une à plusieurs fois par semaine) sont assurées par un binôme tournant de bénévoles, auprès des jeunes des services concernés. Les bénévoles animent également des ateliers ou divers évènements au sein du service ou de l'hôpital pour l'ensemble des jeunes concernés.
www.cheer-up.fr
Mail : cheerup@tbs-education.org - Tél. : 06 79 22 15 16


Faire Face Ensemble organise et met en oeuvre des services d'aide de toute nature au bénéfice de personnes atteintes de cancer et confrontées aux problèmes de tous ordres résultant de cet état.
Mail : faire.facensemble@wanadoo.fr - Tél. : 05 62 88 38 50 (tous les lundis de 14 h 30 à 16 h 30)


France Lymphome Espoir a une mission d'information, d'éducation et de soutien des patients atteints d'un lymphome et/ou de leurs proches. Elle participe au soutien à la recherche et de l'amélioration de la qualité de vie des patients par des remises de bourses annuelles selon les projets. Elle anime un forum de discussion sur son site Internet, publie des brochures d'informations patients, validées par un comité scientifique composé d'une équipe pluridisciplinaire : médecins, paramédicaux de la spécialité d'hématologie.
www.francelymphomeespoir.fr
Tél. : 01 42 38 54 66


L'association des Greffés de la Moelle Osseuse de Midi-Pyrénées (AGMOMP) propose des visites et des permanences hebdomadaires auprès des greffés et patients atteints d'une maladie hématologique. Elle sensibilise aux dons de sang, plaquettes, moelle osseuse et apporte son aide à la recherche.
http://agmomp.fr/
Mail : karinepurpan@msn.com    karine.vedere@wanadoo.fr - Tél. : 06 61 07 13 14


L'association Laurette Fugain informe et sensibilise sur le don de soi, sang plaquettes et moelle osseuse. Elle aide la recherche médicale sur les maladies du sang, apporte soutien et réconfort aux malades et leurs familles.
www.laurettefugain.org
Mail : lfugaintoulouse@laurettefugain.org - Tél. : 06 34 27 27 04

 

Sport et cancer
Pratiquer une activité physique adaptée permet de surmonter la fatigue et aide à améliorer la qualité de vie.

L'association CAMI Sport et cancer dispense des cours de pratique sportive et physique adaptée. 
Mail : cami.31@sportetcancer.com

L'association Sporeva propose des cours de gymnastique aux personnes atteintes de cancer. 
Mail : sporeva31@yahoo.fr - Tél. : 06 71 01 71 40

Escale Forme
La ligue contre le cancer de Haute-Garonne propose de pratiquer une activité physique régulière pendant et après les traitements. Les cours sont dispensés à la Maison Commune de l'Oncopole.
Informations et inscriptions : 05 61 54 17 17

L'association Dragon Boat Toulouse
Crée en 2011, l'association promeut le sport-santé à travers sa section Dragon-Ladies proposée aux femmes atteintes ou ayant été atteintes du cancer du sein. 
http://dragonboat-toulouse.fr
Tél. : 06 88 93 17 26 (Françoise)


Il existe d'autres associations qui informent les patients et les familles :

AMARAPE, association des maladies rares du péritoine (Lyon)
www.amarape.com
Tél. : 04 78 86 59 84 

IMAGYN, Initiative des malades atteintes de cancers gynécologiques (Paris)
Tél. : 01 42 34 83 23 

SOS Desmoïde, association de personnes concernées par la tumeur desmoïde (Angers)
www.sos-desmoide.asso.fr
Mail : association.sos-desmoide@laposte.net 

Info Sarcomes, association d'information sur les sarcomes (Rennes)
www.infosarcomes.org 
Mail : info@sarcomes.org 

Ensemble contre le GIST, association française des patients du GIST (Rennes)
www.ensemblecontrelegist.com
Mail : ensemblecontrelegist@yahoo.fr