Le savez-vous ?
GO-AJA, qui vient de fêter ses 10 ans, est une société savante nationale regroupant des experts oncologues et hématologues et soignants impliqués dans la prise en charge des AJA. Les Drs Chevreau et Huguet font partie de ses fondateurs, et d’autres soignants de l’Oncopole en sont membres. GO-AJA diffuse savoirs et bonnes pratiques. https://go-aja.fr
Appel à générosité ?
L’équipe AJA a besoin de la générosité du public pour développer son « projet AJA 2023 », qui porte sur la qualité de vie à l’hôpital (équipement informatique, jeux, livres… et animations nécessitant des intervenants extérieurs) et la recherche médicale sur les pathologies fréquentes chez les AJA. Pour l’aider, préciser « AJA2023 » en faisant votre don.
Prise en charge des adolescents et jeunes adultes (AJA) à l’Oncopole
Les AJA présentent une spécificité médicale aussi bien que psycho-sociale, et leur prise en charge est soumise à une exigence règlementaire. A l’Oncopole, une équipe AJA pilotée par les Dr Christine Chevreau, oncologue médicale, et Françoise Huguet, hématologue, répond à ces besoins par une approche dédiée, en collaboration avec le service d’onco-hématologie pédiatrique de l’Hôpital des Enfants de Purpan (CHU de Toulouse).
Qui sont les AJA atteints de cancer ?
Dr Françoise Huguet : Il s’agit des patients âgés de 15 à 25 ans, selon la définition admise en France. Chaque année, environ 2300 nouveaux cas de cancers sont diagnostiqués en France au sein de cette tranche d’âge.
Pourquoi les AJA nécessitent-ils une prise en charge dédiée ?
A l’instar d’équipes pionnières, notamment anglaises, les cancérologues français ont pris conscience au début des années 2000 des caractéristiques propres à cette tranche d’âge, et ce sur 3 plans.
Dr Christine Chevreau : sur le plan médical, 80% des AJA présentent des tumeurs analogues à celles rencontrées chez les enfants, 20% rencontrées chez les adultes. En oncologie médicale, il s’agit surtout de tumeurs osseuses, cérébrales et testiculaires ; en hématologie, de leucémies aigües lymphoblastiques et de lymphomes, en particulier celui de Hodgkin. Du fait de ces données médicales, une prise en charge systématisant la collaboration entre pédiatres et spécialistes des adultes est apparue bénéfique et a favorisé la recherche clinique.
FH : sur le plan psychologique, les adolescents sont dans une phase de construction de la personnalité, d’autonomisation par rapport aux parents, d’entrée dans la vie sexuelle. Les jeunes adultes construisent leur vie professionnelle, leur vie de couple et parfois de parents. La maladie vient modifier cette dynamique. Elle peut bouleverser le rapport à soi et aux autres. Sur le plan social enfin, les AJA rencontrent des problématiques de suivi scolaire ou universitaire, d’insertion ou adaptation professionnelle.
Quelles sont les exigences règlementaires pour la prise en charge des AJA ?
CC : le Plan Cancer 2009-2013 a le premier intégré la notion d’AJA dans son projet. Le suivant a entériné la nécessité du rapprochement entre pédiatrie et oncologie de type adulte, rendant obligatoires les discussions médicales communes sur dossiers, au sein de RCP* mixtes. En 2016, la DGOS a imposé et financé des projets de structuration à l’échelle régionale. Rattaché au réseau Onco-Occitanie, le dispositif de notre région est appelé AJAMIP (AJA en Midi-Pyrénées). Il a pour vocation de s’assurer l’égalité d’accès aux soins des AJA sur la région, en formant les équipes médico-soignantes des différents établissements de santé d’Occitanie-Ouest.
Comment est organisée la prise en charge des AJA à l’Oncopole ?
FH : Venant concrétiser la réflexion sur la prise en charge oncologique et hématologique des AJA engagée dès 2005, les praticiens de l’Oncopole ont organisé une prise en charge spécifique.
CC : pour l’oncologie médicale, les patients relevant d’une hospitalisation prolongée sont majoritairement accueillis dans un même secteur (service 2A). Pour l’hématologie, leur répartition se fait au sein d’unités spécialisées dans tel ou tel type d’hémopathie maligne. De plus, un certain nombre de patients bénéficient d’une prise en charge ambulatoire, dans les services de jour ou en radiothérapie, discipline qui intervient de manière très spécialisée dans cette tranche d’âge, sous la responsabilité du Pr Anne Laprie et des Dr Françoise Izar et Anne Ducassou. Lorsqu’un oncologue ou hématologue voit pour la première fois un patient, il lui présente, avec l’infirmière d’annonce, l’offre de soins de support mis à sa disposition : algologie, psychologie, service social, kinésithérapie et médecine physique, diététique, addictologie, socio-esthétique etc... Afin de renforcer les compétences de ces acteurs et des infirmières, des formations spécifiques AJA élaborées au niveau national leur sont accessibles. Des soignants de l’Oncopole y prennent part en tant que formateurs ou participants.
FH : la prise en charge des AJA ne s’arrête pas au diagnostic, mais doit s’adapter au fil de l’eau durant la phase active des traitements, et également anticiper puis suivre la phase d’après-cancer. A cet égard, la prise en charge de la sexualité, la contraception, le risque de séquelles sur la fertilité, est particulièrement importante dans cette tranche d’âge. Elle fait appel à des professionnels médecins ou paramédicaux comportant sexologues, andrologues, gynécologues, médecins spécialistes de la reproduction via la RCP Onco-fertilité, sur le site même de l’Oncopole ou dans d’autres établissements.
CC : le dispositif AJAMIP, grâce aux 2 infirmières de son équipe opérationnelle, intervient lui aussi dès le diagnostic et jusque dans l’après-cancer. Il contribue à définir les besoins de l’AJA, s’assure de la mise en place des différentes interventions nécessaires, contribue à l’information de ces jeunes patients, facilite le lien avec les associations.
FH : L’accent a été mis sur la vie quotidienne des AJA à l’Oncopole. Une salle a été aménagée à leur intention, pour favoriser les rencontres spontanées ou organisées. Citons les séances de cinéma-débats, « le off, l’autre séance ». Citons aussi les intervenants extérieurs qui participent à leur bien-être : les associations de patients, et les associations comme la CAMI Sport et Cancer qui propose des séances dédiées aux AJA depuis 2021.
*Réunions de concertations pluridisciplinaires