Mon réseau cancer du sein

Un réseau social pour les patientes et leurs proches. Découvrir




Le comité de patients

Il a pour vocation d’améliorer l’information, l’accueil, l’écoute et la prise en charge globale (conditions d’attente, conditions d’hospitalisation, soutien aux personnes hospitalisées, vie quotidienne…). En lien avec la maison des associations, son rôle est de favoriser votre expression ainsi que celle de vos proches auprès des soignants. Le comité peut solliciter l’IUCT Oncopole pour tout sujet  qu’il estimerait pertinent de mettre à l’étude concernant la prise en charge des malades et de leurs proches. Son rôle est consultatif et  les membres sont bénévoles. Les  informations qui lui sont transmises sont soumises au respect du secret professionnel. Les avis et analyses du comité de patients sont libres et indépendants.


Les associations de patients

Des bénévoles se mobilisent pour offrir des moments d'échanges et de détente.

Les associations intervenant en onco-hématologie


La Croix Rouge se rend dans les services de soins tous les jeudis de 15 h 00 à 16 h 30 et propose un grand choix de livres.

 

A.S.P (Association pour le développement des soins palliatifs Toulouse Midi-Pyrénées) propose, par une présence attentive, d'accompagner les patients tout au long de leur parcours thérapeutique. Disponible à l'Institut du mardi au samedi.
http://www.asp-toulouse.fr
Mail : secretariat@asp.toulouse.fr - Tél. : 05 61 12 43 43


Les Blouses Roses animent des activités ludiques ou artistiques pour distraire les patients et les accompagnants.
https://lesblousesrosesdetoulouse.com
Facebook : les blouses roses de Toulouse
Tél. : 09 50 31 33 14

 

La Ligue contre le cancer - comités départementaux 
Les comités départementaux de la Ligue proposent des services et un large choix de documentations.
www.liguecancer.net

 

La Ligue contre le cancer - comité Haute-Garonne
L’association propose  :
- sur site en partenariat avec l’Institut Claudius Regaud - IUCT Oncopole, des soins socio-esthétiques pour les patients hospitalisés et en consultations ambulatoires.
- à la Maison commune proche de l’IUCT-O, des espaces plurithématiques pour la détente, le conseil et le soutien des personnes touchées par la maladie cancéreuse.
www.liguecancer31.fr
RDV socio-esthétique : 05 31 15 55 51

 

Cancer support France (CSF) gives support and help (information about cancer, visits …) to english speakers whatever the country of origin.
https://cancersupportfrance.org
Mail : gascony-contact@cancersupportfrance.org - Tél. : 06 83 17 99 88 ou 06 27 69 62 28 (local helpline)
 

CHeer uP ! accompagne les jeunes atteints de cancer entre 15 et 29 ans dans l'émergence et la réalisation d'un projet qui leur tient à coeur. Pour rendre cela possible cHeer uP! met à la disposition des jeunes malades, les compétences d'étudiants bénévoles ainsi qu'un réseau d'experts. Des visites régulières (une à plusieurs fois par semaine) sont assurées par un binôme tournant de bénévoles, auprès des jeunes des services concernés. 
www.cheer-up.fr
Mail : presidentca@cheer-up.fr 

 

20 ans 1 projet
L'association accompagne les jeunes, malades ou ayant été malades, dans leur parcours d’études ou professionnel.
www.20ans1projet.fr

 

Les Chapeaux de Martine
Les chapeaux de Martine est une association de bénévoles qui créent des chapeaux et accessoires gratuits pour les personnes atteintes d’un cancer.
Facebook : Les Chapeaux de Martine

 

Un maillot pour la vie
Un maillot pour la vie propose un soutien moral auprès des adolescents et jeunes adultes concernés par un cancer et organise des instants récréatifs qui s’appuient sur de nombreuses activités sportives.
www.unmaillotpourlavie.com


Hôpital sourire 
Hôpital sourire organise des événements au bénéfice des patients.
www.hopitalsourire.com

 

L'IFEP
L’Institut français de l’expérience patient est une organisation à but non lucratif dont la mission est de promouvoir le concept de l’expérience patient afin d’en faire un levier d’évolution de la prise en charge.
https://experiencepatient.fr

 

 

Les associations intervenant en oncologie

 

L'ASSO (Association des stomisés du Sud-Ouest) propose de rencontrer les personnes porteuses d'une stomie digestive ou urinaire. Permanence à l'Institut tous les jeudis de 12 h 30 à 13 h 30.
https://asso31.wixsite.com
Mail : astom-sudouest@orange.fr - Tél. : 05 61 23 65 99


L'Association des laryngectomisés et des mutilés de la voix du Sud-Ouest prend en charge, en collaboration avec l'orthophoniste de l'Institut, les patients traités en radiothérapie.
Mail : almv.so.lr@orange.fr - Tél. : 09 64 33 20 84


L'association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales (ARTC) soutient les malades et les familles de malades. Elle participe au développement de la recherche en neuro-oncologie (progrès de la connaissance fondamentale, clinique et thérapeutique dans le domaine des tumeurs cérébrales).
www.artc.asso.fr
Mail : artc.toulouse@orange.fr - Tél. : 06 09 74 75 52


La CAMI Sport et cancer propose des séances d'activité physique adaptée à l'IUCT Oncopole sur prescription médicale.
Tél. : 05 61 54 17 17 


ELIDAN propose un soutien dans le cadre de la réhabilitation de la cavité buccale après une chirurgie ORL

Tél. : 07 60 93 97 20


L'Association des patients porteurs de tumeurs endocrines diverses (APTED) informe et accompagne les patients porteurs de tumeurs endocrines ainsi que leurs proches. L'association soutient les travaux de recherche.
www.apted.fr
Tél. : 05 61 24 10 61 (Alain Marsan)

 

Les associations intervenant en hématologie


L'association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) apporte information, aide et soutien aux malades et à leurs proches. Elle représente sur le plan national les droits des malades du myélome en vue d'améliorer la prise en charge des patients et leur qualité de vie, et de développer la recherche.
www.af3m.org
Mail : sylvia.dirat@laposte.net - Tél. : 06 74 45 39 54


France Lymphome Espoir a une mission d'information, d'éducation et de soutien des patients atteints d'un lymphome et/ou de leurs proches. Elle participe au soutien à la recherche et de l'amélioration de la qualité de vie des patients par des remises de bourses annuelles selon les projets. Elle anime un forum de discussion sur son site Internet, publie des brochures d'informations patients, validées par un comité scientifique composé d'une équipe pluridisciplinaire : médecins, paramédicaux de la spécialité d'hématologie.
www.francelymphomeespoir.fr
Mail : michel.jurie@gmail.com - Tél. : 06 03 08 80 51


L'association des Greffés de la Moelle Osseuse de Midi-Pyrénées (AGMOMP) propose des visites de bénévoles, ateliers d'art-thérapie et soins socio-esthétiques hebdomadaires.
http://agmomp.fr/
Mail : bernadas.esthetique@gmail.com   


 

 

 


En France, il existe d'autres associations qui informent les patients et les familles :

AMARAPE, association des maladies rares du péritoine (Lyon)
www.amarape.com
Tél. : 04 78 86 59 84 

IMAGYN, Initiative des malades atteintes de cancers gynécologiques (Paris)
Tél. : 01 42 34 83 23 

SOS Desmoïde, association de personnes concernées par la tumeur desmoïde (Angers)
www.sos-desmoide.asso.fr
Mail : association.sos-desmoide@laposte.net 

Info Sarcomes, association d'information sur les sarcomes (Rennes)
www.infosarcomes.org 
Mail : info@sarcomes.org 

Ensemble contre le GIST, association française des patients du GIST (Rennes)
www.ensemblecontrelegist.com
Mail : ensemblecontrelegist@yahoo.fr